Ich betreue Mateo seit dem frühen Säuglingsalter. Er leidet an einer vererbbaren Blutungserkrankung, die sich nur bei Knaben auswirkt, einer so genannten Hämophilie A.

Mateo fehlt im Blut ein wichtiger Gerinnungsfaktor, der verhindert, dass es im Alltag zu Blutungen kommt. Bei der schweren Form einer Hämophilie A kommt es neben traumatischen Blutungen sogar zu spontanen Einblutungen in Haut, Gelenke und andere Organe.

Seit einigen Jahren sind wir in der Lage, den fehlenden Gerinnungsfaktor mittels intravenösen Gaben zu verabreichen, so dass eine Blutung zum Stillstand kommt oder, wenn prophylaktisch verabreicht, gar nicht auftritt. Sind die Blutungen im Säuglingsalter eher selten, so kommt es mit der zunehmenden Bewegungsaktivität der Kleinkinder immer öfter zu behandlungspflichtigen Episoden. Diese Erfahrung mussten wir auch bei Mateo machen.

Wegen den sehr ungünstigen Venenverhältnissen waren die Faktorgaben sowohl für den kleinen Mateo und seine Eltern, wie für uns Ärzte jeweils eine grosse Stresssituation. Als wir uns wegen Zunahme der Spontanblutungen entschlossen, die Faktorgaben einmal wöchentlich prophylaktisch zu verabreichen, mussten wir auf eine belastungsärmere Punktionsmethode wechseln; wir implantierten ein zentralvenöses Port-a-cath-System. Dies ermöglichte es uns zusätzlich, die Therapien mit Hilfe der Kispex in der vertrauten Umgebung zu Hause zu verabreichen.

War Mateo im Spital immer sehr aufgeregt und wehrte sich gegen die Punktionen, so liess er zu Hause auf dem Schosse seiner Mutter die Prozedur stoisch über sich ergehen. Unser nächstes Ziel wird es nun sein, den Eltern durch die Übernahme der Faktorgaben noch mehr Selbstständigkeit zu geben. Unter dem einfühlsamen und geduldigen Beistand der Fachkräfte der Kispex wird dies auch gelingen.

Dr. med. Patrick Imahorn, leitender Arzt Kinderspital Luzern

Der zweijährige Mateo kennt sie genau, die Pflegende der Kinderspitex, denn sie kommt nie alleine auf Besuch. Sie wird von den Zauber-Fingerpuppen begleitet. Diese Fingerpuppen lassen den Knaben seine Zurückhaltung und seine Angst vergessen.

Der wöchentliche Besuch der Kinderspitex wird so zu einem Spiel. Dazu gehören nicht nur das Anstechen des Port-a-cath auf den Armen der Mutter, sondern auch das Verstecken der Fingerpuppen irgendwo in der Wohnung der Familie.

In der vertrauten Umgebung zuhause konnte Mateo im Laufe der Zeit die Angst vor dem Eingriff ablegen, wozu sicher auch die Anwesenheit der älteren Schwestern beiträgt. Vor allem die vierjährige Stella möchte immer alles ganz genau beobachten und am liebsten mithelfen. Nicht zuletzt, um am Schluss ebenso wie der kleine Bruder, eine weitere Perle für die immer grösser werdende Kette zu erhalten.

Während für die Kinder die Fingerpuppen und die Perlen zu den Höhepunkten des Besuchs der Pflegefachfrau der Kinderspitex gehören, schätzen die Eltern vor allem die Tatsache, dass sie die Reisen ins Kinderspital nur noch in Notfallsituationen unternehmen müssen.

Der Familienalltag wird so entlastet, die Organisation einer Fremdbetreuung der Geschwister fällt weg und die gewonnene Zeit kann für die Kinder und den Haushalt eingesetzt werden.

Zu den Aufgaben der Pflegenden gehört nicht nur das Anstechen des Port-a-cath und die Verabreichung des lebensnotwendigen Medikamentes, sondern auch die Beobachtung von möglichen Blutungssymptomen bei Mateo.

Zunehmend wichtiger wird bei jedem Besuch die Anleitung der Eltern. Ziel ist es, dass sie in Zukunft die wöchentliche Medikamentengabe selbständig durchführen können. Die Besuche der Pflegenden der Kispex erlauben es den Eltern, diesen herausfordernden Lernprozess im häuslichen Umfeld und ihrem Tempo angepasst in Angriff zu nehmen.

Yvonne Huber, Pflegefachfrau

Maria Flury, Pflegeexpertin