Nach 9 Monaten Spital nach Hause
Vor gut einem Jahr durfte ich, nach neunmonatigem Spitalaufenthalt im Kinderspital Zürich, nach Hause. Ich wartete sehnlichst auf diesen Moment. Dank dem grossen Engagement meiner Eltern und der Unterstützung der Kinderspitex ging mein grosser Wunsch in Erfüllung.

Mehrere Abklärungen und Besuche von den Kinderspitex-Pflegefachfrauen - so ein kompliziertes Wort, da sag ich lieber Kispexfrauen - waren nötig, um sich ein Bild von meinem „Pflegeaufwand“ zu machen.

Frau Emmenegger war sichtlich nervös aber vor allem erstaunt, als sie mich das erste Mal in Zürich besuchte. Die enorm lange Diagnosenliste passe so gar nicht zu meinem Zustand, sagte sie, was immer sie damit auch meinte! Jedenfalls zeigte ich mich von meiner besten Seite, denn schliesslich wollte ich so schnell wie möglich nach Hause.

Viele Geräte mussten installiert werden
Da meine Lungen nicht ohne unterstützende Beatmung funktionieren, musste ich mit einer Palette an Geräten wie Monitor und Absaugmaschine sowie Kathetern, Medikamenten und Pflegematerial den Heimweg antreten. Meine Eltern sorgten bestens dafür, dass der Transport problemlos klappte. Zu Hause wurden wir von Frau Flury empfangen, welche uns half, die Apparate alle korrekt zu installieren. Damit sich meine Eltern von diesem aufregenden Tag erholen konnten, kam Frau Emmenegger in der Nacht zu mir und betreute mich. Sie sog das Sekret ab, welches sonst mein Tracheostoma belegte, sie inhalierte mit mir, sie cremte meine damals noch sehr trockene, juckende Haut ein und überwachte alle meine Geräte.

Ab da an pflegen mich die verschiedenen Kispexfrauen stundenweise am Tag und während 5 Nächten pro Woche, den Rest der grossen Arbeit übernehmen meine Eltern.

Ich bin grosser Bruder geworden
Nun habe ich bereits zwei Winter ohne grössere Infekte sowie einen Wohnungswechsel ohne Komplikationen überstanden und bin vor gut neun Monaten stolzer, grosser Bruder von Jasmin geworden.

Zu den Kispexfrauen (Frau Burri, Frau Klarer, Frau Fähndrich, Frau Röthlin und Frau Emmenegger) habe ich einen tollen Draht. Ich empfange sie jeweils voller Freude und demonstriere ihnen stolz meine Fortschritte. Ich kann nun schon auf dem Gesäss vorwärts rutschen, fahre Bobby-Car, krieche teilweise und stehe selber. Manchmal, wenn es niemand sieht, laufe ich auch einige Schritte dem Sofa entlang. Zurzeit müssen wir das Essen üben, was für mich noch sehr schwierig ist, da ich nie richtig schlucken gelernt habe.

Fortschritte Dank Förderung
Alle staunen über meine Entwicklung im vergangenen Jahr. Diese Fortschritte verdanke ich nicht nur meinen Eltern, sondern auch der tollen Fördercrew: den Kispexfrauen, der Früherzieherin und den Physiotherapeuten. Wer mich kennen lernt wird sich bewusst, wie wichtig die Unterstützung zu Hause ist, denn ohne sie könnte ich nicht in meinem Umfeld aufwachsen und hätte bestimmt nicht so ein spannendes Leben.

Danke an alle Beteiligten für eure tolle Arbeit!

Herzlichst euer Lars
März 2010