3 Monate Spitalaufenthalt
Kurz nach der glücklichen Hausgeburt bemerkten wir Eltern und die Hebamme, dass bei Robin der Darmausgang fehlte. Die Einweisung ins Kinderspital war nötig und es folgte eine Odyssee von Komplikationen und Operationen mit langem Spitalaufenthalt. Als Robin nach drei Monaten endlich wieder nach Hause durfte, war er sehr schwach und sein Gesundheitszustand labil. Robin hatte nun einen künstlichen Dünndarmausgang (Ileostomie), einen blinden Dickdarmrest (Pouch), einen Venenkatheter der aus der Brust ragte, eine Magensonde und die Diagnose Down Syndrom.
Endlich daheim
Die neue Situation zu Hause war für die ganze Familie sehr belastend. Die einfühlsamen KISPEX Pflegefachfrauen haben uns sehr gut unterstützt und uns in die spezielle Pflege kompetent eingeführt. Ab sofort kam eine Pflegefachfrau zweimal pro Woche vorbei, um Robins Dickdarmrest zu spülen, damit dieser für eine spätere Operation erhalten bleibt.
Das war vor 1 ½ Jahren. Robin hat sich wunderbar erholt. Er ist ein kleiner Lausbub, der so Manches entdecken will im einladenden Spielwohnzimmer. Sein Bruder Joel (4 Jahre) ist sein grosses Vorbild und sein bester „Heilpädagoge“.
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Optimale Förderung von Robin
Um Robin optimal zu begleiten und zu fördern, erhalten wir Unterstützung von der Heilpädagogin und der Physiotherapeutin, die ihn jede Woche zu Hause besuchen.
Für Robin gehört das regelmässige Spülen durch die KISPEX Pflegefachfrauen längst zum Alltag. Klar möchte er manchmal lieber spielen. Die Pflegenden schaffen es jedoch immer wieder, manchmal auch mit Singen, ihn während dem Spülen zu unterhalten und abzulenken.
Tägliche Herausforderungen
Die Pflege des künstlichen Darmausganges ist für mich nach wie vor eine Herausforderung. Der Stomiebeutel muss zweimal täglich gewechselt werden. In der Nacht sammelt sich viel Stuhl und immer wieder Wind im Beutel an, der mehrmals geleert werden muss, damit Robin ruhiger schlafen kann.
Bald wird Robin wieder operiert und erhält dadurch einen richtigen Darmausgang. Drücken wir ihm die Daumen. Die Pflegefachfrauen der KISPEX werden ihn bestimmt noch eine Weile während seiner Genesung begleiten.
Mutter von Robin Julian
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