Blasenbildung seit Geburt
Noel leidet seit seiner Geburt an der genetisch bedingten Hauterkrankung Epidermolysis bullosa, bei der mangelhafte Verankerung der Hautschichten zu Blasenbildung führt. Schon durch geringen Stoss, Druck oder Stresssituationen, aber auch aus dem Nichts bilden sich Blasen, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Bei Noel sind auch die Schleimhäute betroffen.
Nach 2 Monaten Spital endlich nach Hause
Nach fast 2-monatigem Aufenthalt im Kinderspital durfte Noel nach Hause. Er benötigte mehr Zeit für die ganze Pflege als ein gesundes Neugeborenes. Gemeinsam mit debra-ch (Selbsthilfegruppe und Interessengemeinschaft der Epidermolysis Betroffenen) und Fachpersonen des Kinderspitals wurden die Eltern und ich in die aufwändige Pflege zuhause eingeführt. Für die Eltern ist es eine grosse Aufgabe, da auch Jana, die größere Schwester von Noel, ihre Aufmerksamkeit braucht.
Seit zwei Jahren unterstützen meine Kolleginnen und ich die Familie täglich. Ausser am Wochenende, da ist Papi gefragt!
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Erst Baden, dann die aufwändige Pflege
Nach dem Baden, welches Noel liebt, wird die Haut kontrolliert, Blasen aufgestochen, gesalbt und mit speziellem Wundverband wieder eingebunden. Die zeitaufwändige Pflege wird immer zu zweit ausgeführt. Es darf nicht kleben, sonst reisst die Haut jedes Mal wieder auf. Wenn viele Stellen offen sind und Noel starke Schmerzen hat, ist es für ihn eine Qual. Wichtig ist, dass die Beweglichkeit seiner Gelenke erhalten bleibt. Bei offenen Stellen im Mund und Speiseröhre kann er nicht mehr essen. Dann kommt nur noch flüssige Ernährung in Frage.
In fachlichen Fragen und Alltagssorgen unterstützen wir Noels Mami, welche mittlerweile selber zur Fachfrau geworden ist.
Fröhlicher Empfang
Manchmal werde ich schon im Treppenhaus von Noel und Jana erwartet und freudig in Empfang genommen. Noel ist ein richtiges „Plappermäulchen“, fröhlich und ein richtiger „Schlingel“. Wenn dieser Einsatz eines Tage zu Ende geht, werde ich Noel und die ganze Familie vermissen…
Gabi Fasel
dipl. Pflegefachfrau, Kinderspitex Zentralschweiz
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