EB…und trotzdem ist vieles möglich!

Guguis, ich heisse Laurin

Ich bin als Schmetterlingskind zur Welt gekommen. Die Ärzte nennen es Epidermolysis Bullosa  oder kurz EB. Darunter versteht man eine genetisch bedingte Hauterkrankung. Meine Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings, was zu schweren körperlichen Behinderungen und Schmerzen führt. Man unterscheidet drei Typen. Ich habe die mittlere Form EBJ. EB ist sehr selten und derzeit unheilbar.

Diese Diagnose hat den Alltag meiner Familie regelrecht auf den Kopf gestellt.
Die ersten Wochen verbrachte ich im Inselspital in Bern. Dort wurde ich professionell betreut und zum Glück war meine Mami jeden Tag bei mir. Sie hatte einiges zu lernen, denn der Umgang mit meiner äusserst verletzlichen Haut verlangt viel Geduld. Das Pflegen der Wunden und das Anbringen der unzähligen Verbände am ganzen Körper will gelernt sein.

Als ich nach fünf Wochen Spitalaufenthalt endlich nach Hause durfte, war klar, dass Mami die Pflege zuhause nicht alleine bewältigen kann. Von da an besuchten mich täglich die guten Feen der KinderSpitex. Gleich mehrere Kispex-Frauen wurden vorgängig im Inselspital Bern extra für meine Pflege geschult, damit sie von Anfang an meiner Mami die volle Unterstützung geben konnten.
Es ist sicherlich verständlich, dass ein kleiner Junge wie ich nicht zwei Stunden am Stück einfach nur dasitzen und an sich „herumdoktere“ lässt. Deshalb braucht  es noch heute eine dritte Person, welche mich mit Geschichten und Spielen aller Art ablenkt, damit die Pflege und Verbände gut gemacht werden können. Wenn’s für mich dann jeweils fertig ist, räumen Mami und die Kispex-Fee auf und bereiten die Verbände für den nächsten Tag vor.
Nach der Pflege habe ich Zeit zum Spielen. Besonders gerne koche ich mit meiner Spielküche. Ich beobachte genau, was meine grossen Brüder tun und probiere vieles aus. Nur muss ich mir andere Techniken aneignen und mich in Geduld üben, um herauszufinden, wie es für mich am besten geht.
Umso grösser ist die Freude, wenn mir etwas gelingt.

Anfänglich schien das Meiste unmöglich zu sein. Wir alle sind dankbar, dass Vieles trotzdem möglich wurde. Essen und Trinken ist für mich zum Glück selten ein Problem. Ich passe einfach auf, dass ich nichts Hartes in den Mund nehme. Das Laufen lernen war sehr anstrengend. Ich wollte zuerst maximale Sicherheit haben, bis ich die ersten freien Schritte wagte. Ein Sturz hat schwere Wunden zur Folge. Manchmal fällt mir das Laufen schwer, wenn mich eine offene Stelle am Fuss stört. Das Herumtollen auf einer Matratze mit meinen grossen Brüdern macht mich glücklich. Es ist herrlich, wie sie es verstehen, mit mir umzugehen. Inzwischen habe ich auch schon mehrere Wanderungen mit meiner Familie unternommen… natürlich im Tragesitz auf dem Rücken meines Daddys.

Bald feiere ich meinen dritten Geburtstag. Darauf freue ich mich so sehr, dass ich schon jetzt jeden Tag „Happy Birthday“ singe.
Vielen Dank den treuen Frauen der KinderSpitex. Ich habe euch lieb.
Liebe Grüsse Laurin