Viele kleine und grosse Entwicklungsschritte

Endlich nach Hause

Die nun 17 Monate alte Malin wächst mit ihren Eltern und ihrem vierjährigen Bruder Janis in einer Berggemeinde in der Innerschweiz auf. Geboren wurde sie mit einem Lymphangiom am Hals und folglich mit einer vergrösserten Zunge. Die ersten drei Monate ihres Lebens verbrachte Malin im Kinderspital. Nach dieser langen und für die Familie belastende Zeit, wurden die Eltern im Kinderspital für die Pflege zu Hause vorbereitet. Nach Hause entlassen wurde Malin mit einem Tracheostoma und einer PEG-Sonde. Die Pflege und Überwachung daheim verlangt zudem eine  Vielzahl an medizinischen Geräten und Pflegeutensilien: Ein Absauggerät, ein Sauerstoff-messgerät, Sauerstoff und Beatmungsbeutel für den Notfall, eine Pumpe für die Sonden-verabreichung, Spritzen, Trachealkanülen, Verbandsmaterial und noch vieles mehr. Zusätzlich wurde die KinderSpitex involviert, um die Eltern bei der anspruchsvollen Pflege zu beraten und unterstützen.

Malin lacht sich ins Herz der Pflegefachfrau

Im Juli 2012 lernte ich die damals 8-monatige Malin und ihre Familie kennen. Sie war die erste Patientin, die ich als neue KinderSpitex-Mitarbeiterin besuchen durfte. Mit ihren grossen, braunen Augen und ihrem verschmitzten Lachen habe ich sie sogleich ins Herz geschlossen. Malin wird - ausser am Wochenende - täglich morgens von einer Mitarbeiterin der KinderSpitex besucht. Da ist Malin meist schon wach, saust entweder auf ihrem Rutschgefährt durch die Wohnung, geniesst liebevolle Momente auf Mamas Schoss oder klettert auf der Polstergruppe umher. Nur ungern tauscht sie ihre Aktivitäten mit dem Wickeltisch. Da ist es hilfreich, die Pflege spielerisch zu gestalten.

Komplexe Pflege

Nach einer Beurteilung des aktuellen Zustandes von Malin ist meist ein erstes Absaugen des Schleims nötig. Die engen Platzverhältnisse im Bereich der Luft- und Speiseröhre führen zu verschiedenen Problemen. Malin kann zwar schluckweise trinken, jedoch nicht genügend Flüssigkeit und Nährstoffe zu sich nehmen, die für ihre Entwicklung notwendig sind. Sie wird deshalb mittels PEG-Sonde ernährt. Das Sondieren darf nicht zu schnell passieren und nur in fein abgestimmten Mengen, sonst muss sich Malin übergeben. Um dies möglichst zu verhindern, hat sich ihre Mutter für ein Sondieren in Etappen entschieden.

Jede Erkältung kann zu schwerwiegenden Atemproblemen führen. Die tägliche Kontrolle ist unabdingbar, um bei allfälligen Infektionszeichen sofort handeln zu können.Zusammen mit Mutter oder Vater muss das Tracheostoma-Bändeli nach dem täglichen Bad gewechselt werden, eine ziemlich unangenehme Prozedur für das kleine Kind. Nicht immer kann Malin entspannt daliegen, manchmal muss sie sehr weinen oder stark husten.

Wegen dem Tracheostoma kann Malin nur bedingt Laute erzeugen. Sie weint tonlos. Eine permanent genaue Beobachtung ihrer Gesichtsmimik ist somit unerlässlich.

Baby-Zeichen-Kurs

Seit ein paar Wochen besucht Malin mit ihrer Mutter einen Baby-Zeichen-Kurs. Zusammen mit anderen Kleinkindern und deren Bezugspersonen lernt sie die Gebärdensprache für Babys. Malin hat schon einige Zeichen gelernt. Zum Beispiel das Wort „mehr“ oder auch diverse Tiere kann sie durch Zeichen kommunizieren. So sind wir Pflegefachfrauen immer wieder mit Neuem konfrontiert und freuen uns an den vielen kleinen und grossen Entwicklungsschritten, die Malin meistert. Ich freue mich auf viele weitere spannende und bereichernde Begegnungen mit Malin und ihrer Familie.

Helena Pironato Pflegefachfrau
KinderSpitex Zentralschweiz

Nach oben